推动罕见病社区的卫生公平

罕见病日是一个致力于改善社会机会公平的全球性运动, 卫生保健, 以及为数百万患有罕见疾病的人提供诊断和治疗.

通过遵循科学, 与社区合作并吸引主要合作伙伴, 澳门葡京赌博游戏可以帮助罕见病患者及其护理人员克服这些挑战，并获得所需的护理和治疗，使他们过上充实的生活.

卫生公平与罕见病社区

集体, 全世界有超过4亿人患有一种罕见疾病, 被定义为与一般人群相比，影响一小部分人的情况.¹ 罕见病群体是迄今为止最边缘化的患者群体, 不管他们是什么种族, background, 社会经济水平或地理位置, 因为他们面临着独特的挑战, 除了那些阻碍患有更常见慢性病的人获得卫生保健的因素之外，还有许多其他因素.

患有罕见疾病的人往往要经历漫长的诊断过程, 缺乏治疗选择, 并且对他们的状况认识有限. 对于那些生活在 罕见的 疾病, 卫生不平等仍然是他们获得护理的主要障碍, 这是澳门葡京赌博游戏必须解决的首要问题. 

有超过10个,000种罕见疾病, 其中90%以上的人没有得到批准的治疗方法.^2,3 平均, 诊断出一种罕见的疾病通常需要将近5年甚至更长时间, 这趟旅程通常涉及多位医生, 一路上都有专家和误诊.⁴ 许多罕见疾病很难被发现, 误诊司空见惯, 特别是针对神经系统疾病或儿童或青少年时期的疾病. 

诊断前后对比, 患有一种罕见的疾病几乎会使生活的各个方面都变得更加困难. 患有罕见疾病的人, 以及他们的看护人, 经常经历经济困难, 更大的社会隔离, 治疗的严重延误, 更差的健康结果. 在医疗条件薄弱的国家, 社会, 经济基础设施, 对于患有罕见疾病的人来说，挑战更大.

罕见疾病的数量

每天都为患有罕见疾病的人带来有意义的影响

澳门葡京赌博游戏承诺采取大胆步骤，克服这些社会和政策挑战，改善罕见病患者的健康公平:

• 缩短诊断时间: 对许多罕见病患者来说，获得有效的筛查和诊断工具仍然不公平. 澳门葡京赌博游戏正在努力扩大新生儿筛查和下一代测序, 两种关键方法可以更快地提供所需的答案. 澳门葡京赌博游戏还在开发和测试数字医疗技术，使其更容易实现 未确诊的病人 在服务不足的地理位置.  
• 改善获得护理和治疗的机会: 罕见病患者——无论他们生活在哪里——在获得高质量的卫生保健和治疗方面都面临着重大障碍. 拥有数字技术专业知识和支持, 澳门葡京赌博游戏可以为生活在农村或服务不足地区的人们克服障碍, 哪些国家缺少医疗诊所, 可靠的互联网连接和交通选择可能延迟或阻碍获得必要的护理. 这些技术进步加速了对罕见疾病患者的新疗法的发现.  
• 鼓励制定公平的罕见病保健政策; 应对卫生公平挑战需要决策者和卫生保健利益攸关方考虑罕见病药物开发所固有的独特情况, 报销和诊断, 在其他问题中, 制定合理的政策解决方案. 这种解决办法还应鼓励和便利患者获得治疗，并得到鼓励适当数据收集和医学研究的保健基础设施的支持, 使用真实世界的证据和跨社区的合作.   

这些步骤的基础是需要加强外联和教育, 尤其是在医疗保健提供者中, 因为在服务不足的社区提高对罕见病的认识可以使护理有所不同. 卫生保健提供者往往缺乏对罕见疾病的了解，并且有自己的偏见, 使其难以诊断并为患者提供适当的治疗.

共同努力，改变罕见病患者的生活

虽然澳门葡京赌博游戏有重要的角色要扮演, 澳门葡京赌博游戏不可能独自解决罕见病患者面临的所有问题. 澳门葡京赌博游戏赞赏像 国际罕见病, 病因 从罕见疾病的角度来看，这对促进健康不平等的概念起到了重要作用, 领导联合国采取步骤，承认和应对罕见病患者面临的广泛挑战, 并敦促联合国会员国采取行动. 

澳门葡京赌博游戏还通过对联合国的支持进一步肯定了澳门葡京赌博游戏对变革的承诺 全球卫生公平网络零卫生差距承诺. 现在，澳门葡京赌博游戏需要在国家层面采取行动，加强这一进展，使罕见病患者与社会其他人享有同样的机会. 澳门葡京赌博游戏呼吁政策制定者, 卫生保健提供者, 患者和其他利益相关者加入澳门葡京赌博游戏的每一步.

澳门葡京赌博游戏决心做出改变——缩短诊断时间, 改善获得护理和治疗的机会, 让全球决策者参与进来，倡导为罕见病社区提供更广泛的支持. 这是因为世界各地的罕见病患者和他们的家人都指望澳门葡京赌博游戏满足他们的需求, 不仅仅是在罕见病日, 而是每一天.

Veeva ID: Z4-61257
筹备日期:2024年1月